Özlem YURTÇU KARABULUT- Harun ŞAHBAZOĞLU /İSTANBUL, – HEMOFİLİ başta olmak üzere, kalıtsal kanama bozukluklarında hastaların ömür boyu ücretsiz tedavi alabilme şansının çok önemli olduğunu vurgulayan İstanbul Üniversitesi Rektörü ve Türkiye Hemofili Derneği Başkanı Prof. Dr. Bülent Zülfikar, “Bu hastalar ömür boyu koruma tedavisi almak zorunda. Bunun hasta başı maliyetleri 80-100 bin dolar civarında. Bu hastalara sosyal güvenlik kapsamında ömür boyu ücretsiz tedavi verebilen dünyada ancak 10 ülke vardır. Ayrıca tedavide bilgi düzeyimiz Avrupa’nın da üzerinde ama fiyatlarımız uygun. Bu anlamda dünyanın önemli merkezlerinden biri olabiliriz” dedi.
Geçtiğimiz hafta İstanbul Üniversitesi Rektörlük Binası’nda gerçekleştirilen 21. Uluslararası Türkiye Hemofili Kongresi’nde hemofili ve diğer kalıtsal kanama bozukluklarına yönelik en güncel tedavi yöntemleri ve hasta bakımı ele alındı. Açılış konuşmasını, İstanbul Üniversitesi Rektörü ve Türkiye Hemofili Derneği Başkanı Prof. Dr. Bülent Zülfikar’ın yaptığı kongreye, Dünya Hemofili Federasyonu (WFH) Başkanı Cesar Garrido ile Lyon Üniversitesi Hemostaz Merkezi Başkanı Prof. Dr. Yeşim Dargaud da katıldı. Kongrenin ardından düzenlenen basın toplantısına da Hemofili Federasyonu ve Kongre Başkanı Prof. Dr. Kaan Kavaklı, Prof. Dr. Bülent Zülfikar, Cesar Garrido ile Prof. Dr. Yeşim Dargaud katıldı. Türkiye’nin hemofili tedavisini ücretsiz olarak sunan 10 ülke arasında yer aldığına dikkat çeken katılımcılar, bunun hastalar ve hastalığın seyri açısından önemini de vurguladı. İstanbul Üniversitesi Rektörü Prof. Dr. Bülent Zülfikar ve WFH Başkanı Cesar Garrido, Demirören Haber Ajansı’na önemli açıklamalarda bulundu.
‘HASTA BAŞI MALİYET 80-100 BİN DOLAR, BİZDE ÜCRETSİZ’
Prof. Dr. Bülent Zülfikar, Türkiye’nin hemofili tedavisinde uluslararası hasta kabul eden ülkeler arasında çok önemli bir rol edinebileceğine işaret ederek, Türkiye’nin dünyadaki kanama bozukluğu ve hemofili hastaları için, özellikle cerrahiye ihtiyaç duyulan durumlarda cazip bir destinasyon haline geldiğini söyledi. Türkiye’de 80 bin ve dünyada 1 milyonun üzerinde hemofili hastası olduğuna dikkat çeken Prof. Dr. Zülfikar, “Bazı hastalıklar ömür boyu sürdüğü için bedeli de çok yüksek oluyor. Tedaviye ara verdiğinizde ise başa dönüyorsunuz. Devletin kendi politikası olarak bütün vatandaşlarına ücretsiz ilaç veriyor olabilmesi Türkiye’nin farklılıklarından birisi. Bu konuda dünyada buna benzer 10 tane ancak ülke var. Bu hastalar sadece kanama tedavisi değil, kanama olmasın diye koruma tedavisi de almak zorunda. Bu tedavilerin hasta başı maliyeti 80-100 bin dolar civarı. ‘Sosyal güvenliğim yok, ailemin imkanları yok, tedavime ara vermek durumundayım’ cümleleri bizim hastalarımız için çok ağır. Çok şükür ülkemizde artık bu cümleler kullanılmıyor. Çünkü sosyal güvenliğin ömür boyu olduğu garantisi içerisinde hastalarımız” dedi.
‘TEDAVİYE ARA VERME ŞANSINIZ YOK’
Kalıtsal kanama bozukluğu hastalarında, tedavide herhangi bir kesinti olması durumunda hastanın yeni bir kanama riskiyle karşı karşıya kalacağını ve tedavide en başa dönüleceğini de ekleyen Prof. Dr. Zülfikar, “Bu kanama nedeniyle hastanın kaybedilmesi ya da organların içine kanadığı için sakatlık demek. Biz bu anlamdaki krizleri aştığımız için ülkemizde hastalarımız gerçekten daha güvende. Ayrıca bu durum hemofili ve kanama bozukluğu hastalarının hayata dahil olmalarını sağladı. Artık okullarını bitiriyorlar. Biz yıllar önce hastalarımızın en azından 2 yıllık yüksekokul okuyabilmesi için burs bulmaya çalışırdık. Şimdi 4 yıllık okuyanlar, yüksek lisans, doktora yapanlar, iki üniversite bitirenler var” diye konuştu.
‘HEMOFİLİ AÇISINDAN DA SAĞLIK TURİZMİNDE CAZİBE MERKEZİ OLABİLİRİZ’
SMA veya diğer doğumsal genetik hastalıkların doğumdan itibaren tespit edilmesine yönelik tarama testlerinin henüz kalıtsal kanama bozukluğu veya hemofili için uygulanamayacağına da değinen Prof. Dr. Zülfikar, ülkemizin dünyadaki diğer hastalar için bir cazibe merkezi olmaya başladığına da dikkat çekerek sözlerini şöyle noktaladı: “Daha hassas testler geliştiriliyor. Biraz daha zamana ihtiyaç var, doğumsal taramalarla ortaya çıkarılabilmesi için. Ayrıca bizim ülkemiz kalıtsal kanama bozukluklarının tedavisinde, sağlık turizmi açısından da önemli bir merkez olma yolunda gidiyor. Çünkü bilgi düzeyimiz Avrupa’nın da üzerinde ama fiyatlarımız uygun. Hemofilide hastanın alacağı herhangi bir tedavi dünya ölçeğinde ama bunun rakamsal karşılığı o düzeyde değil. Örneğin bir hasta bir cerrahi operasyon için bize 1 milyon 200 bin TL ödüyorsa, Avrupa’da tedaviye gittiğinde 1 milyon 200 bin Euro olarak ödüyor.”
WFH Başkanı Cesar Garrido ise dünyada birkaç tane çok iyi uygulama yapan ülke bulunduğunu ve Türkiye’nin de bunlardan birisi olduğunu söyleyerek birçok ülkede hastaların tedaviye ulaşamadığını çünkü çok limitli ekonomik kaynaklarıyla tedavilerin hastalar için çok pahalı olduğunu belirtti.